La maratona in tv che corre per la ricerca
Speciale Telethon
La storia di Telethon dagli Stati Uniti all’Italia
di Valerio Palumbo
01/04/2008
L’idea è venuta a Jerry Lewis: il comico americano nel 1966 inventò la prima non stop televisiva per raccogliere fondi a favore della ricerca sulla distrofia muscolare. Una maratona in tv, questo il format scelto dal popolare attore che ha preso il nome di Telethon, Television marathon appunto. Una formula di successo che ha convinto l'Associazione francese contro le Distrofie (AFM), a partire dal 1987, a riproporre l'esperienza oltralpe.
Dal 1990, grazie all’incontro tra Susanna Agnelli e la Uildm (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), la maratona sbarca anche in Italia, sulle reti Rai, per diventare presto un appuntamento fisso, pronto a ripetersi e a superarsi ogni anno.
Spettacolo, informazione, musica, testimonial e soprattutto i malati e le loro famiglie insieme sul piccolo schermo per raccogliere fondi, far avanzare la migliore ricerca sulle malattie genetiche, condividere esperienze, far riflettere.
In 18 anni di attività sarebbe difficile e lungo elencare i momenti più belli, quelli che hanno colpito al cuore gli italiani, spingendoli a entrare nella squadra di Telethon, o semplicemente a fare una donazione.
Tra questi rimane nella storia l’edizione del 2005 quando, dopo anni di faticose ricerche, il Tiget, l’istituto creato e finanziato da Telethon per studiare la terapia genica, ha potuto annunciare al mondo la messa a punto del protocollo clinico per curare l’immunodeficienza Ada-Scid: un risultato che ha reso possibile la guarigione di dieci bambini.
Ma se la maratona è l’evento di Telethon più conosciuto al grande pubblico, la battaglia contro le malattie genetiche è fatta soprattutto di ricerca scientifica, finanziata grazie alle donazioni, e di sostegno ai malati e alle loro famiglie, possibile anche grazie alla rete che la Fondazione sta creando con numerose associazioni presenti sul territorio.
Proprio per far conoscere questo lavoro oscuro, Telethon e il mondo dell’Università hanno avviato un progetto che offre agli studenti l’opportunità di indagare su questa Fondazione, non solo attraverso alcune attività didattiche, ma soprattutto con le domande, anche scomode, che è possibile inviare all’indirizzo mail
info@telethon.it.
Uno strumento voluto per avvicinarsi al mondo dell’università e mostrare un volto nuovo e ancora poco conosciuto di questa importante realtà del non profit italiano.
Dipartimento di Sociologia e Comunicazione - Facoltà di Scienze della Comunicazione
- Università "la Sapienza" 
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